Усыновление ребенка с синдромом дауна одинокой женщиной

О родителях, которые бросили ребенка с синдромом Дауна

На семинар для родителей детей с синдромом Дауна, который проводили в Севастополе педагоги Даунсайд Ап, пришла мама девочки, которая сейчас живет в Доме Малютки.

Ее история знакома всем мамам детей с синдромом Дауна. Когда дочка родилась, врачи стали рассказывали родителям, что их ребенок — это обуза для семьи, что он умрет через две недели у них на руках, а если не умрет, так вам же хуже (трындец! Люди, жизнь, типа, призваны спасать). Врачи стали уговаривать оставить ребенка и забыть про его существование. И уговорили. Из роддома женщина уехала с пустыми руками. Родственникам и друзьям сказали, что девочка умерла. Однако, через некоторое время женщина с мужем, стали навещать дочку в Доме Малютки. Сейчас они ездят к малышке несколько раз в неделю.

20 октября педагоги «Даунсайд Ап» говорили севастопольским специалистам, что когда рождается малыш с синдромом Дауна, нельзя давить на маму и вынуждать ее принять то или иное решение.
А в ситуации давления мама оказывается почти всегда, во-первых, врачи спешат вставить свои пять копеек, а во-вторых, если в городе работает родительское объединение, участники которого тоже приезжают в роддом пообщаться с мамой, то часто для мамы ситуация становится в два раза сложнее.
Это происходит потому, что родители, которые сами детей не бросили, разумеется, уверены в том, что они поступили правильно и хорошо. И они начинают говорить маме, что и она должна забрать ребенка.
Специалисты «Даунсайд Ап» уверены, что нельзя маму новорожденного ребенка с синдромом убеждать принять определенное решение — ни врачам нельзя, ни родителям нельзя — ее просто надо поддержать. Вне зависимости от того, какое решение она примет.

Кроме уверенности у сотрудников ДСА есть успешный опыт предотвращения социального сиротства детей с синдромом Дауна. Они организовали группу психологической поддержки для родителей, бросивших своего ребенка. И уже 30 семей своих малышей все-таки забрали в семью. Это произошло не оттого, что в группе их уговаривали забрать и пугали ужасной судьбой и смертью ребенка, попавшего в сиротское учреждение. Эти семьи просто получили адекватную помощь психолога и смогли сами справиться с горем.

А при чем тут горе? Речь ведь о родителях, которые бросили своего долгожданного новорожденного малыша? Какое может быть горе? Это вообще не люди! Даже звери своих детей не бросают!

КОНСУЛЬТАЦИЯ ЮРИСТА


УЗНАЙТЕ, КАК РЕШИТЬ ИМЕННО ВАШУ ПРОБЛЕМУ — ПОЗВОНИТЕ ПРЯМО СЕЙЧАС

8 800 350 84 37

Да. Речь именно об этих людях. Только никакие они не звери. Родители не маргиналы — родил и забыл, — а обычные люди, которые этого ребенка ждали несколько лет, он единственный, и долгожданный, и любимый. Дети с синдромом Дауна рождаются в совершенно обычных семьях, рождение ребенка с нестандартным кариотипом не связано ни образом жизни родителей, ни с уровнем образования или достатка, поэтому чаще всего, рожденные дети с синдромом Дауна — желанные. По крайней мере, они были желанными до того момента, как был назван диагноз. И вдруг родители оставляют его. Эта ситуация в психологическом плане тяжелее, чем если бы ребенок умер.

Если родители оставили ребенка, получив информацию от врача, что их ребенок — это нечто ужасное, то шансы, что они сами захотят узнать и о другой стороне медали, и поймут, что врач их обманул, высоки в том случае, если они еще в роддоме получили часть спокойной и взвешенной информации от неэмоционального источника.

Брошюры с такой информацией можно получить в «Даунсайд Ап», а таким источником могли бы быть родители других детей, если они сменят стратегию поведения.
Людей на семинаре было много и я слышала от кого-то ужаснувшую меня историю: несколько мам поехали в роддом уговаривать родителей забрать ребенка, от которого те почти отказались, а когда их уговоры не возымели действия, и ребенок все-таки оказался в Доме Малютки, те мамы взяли своих детей и поехали в поселок родителей несчастного малыша и поскольку их не пустили в дом, они стояли за калиткой и через забор продолжали уговаривать людей, которые прятались от них в доме..

Дочка этой женщины живет в Доме Малютки уже 1,5 года, однако, родители, собираются забрать ее домой. Я уверена, что так и будет. Во всяком случае, другая мама, пришедшая на семинар, уже забрала свою двухлетнюю малышку из Дома Ребенка и вопросы на семинаре задавала наравне со всеми 🙂

UPD 28 марта 2010 года

Прошло полтора года, Настенька, по-прежнему, в Доме Малютки, почти не изменилась 🙁 Осенью 2008 волонтеры нашли для нее семью за границей, но родители сказали главврачу ДР, что малышку обязательно заберут, и иностранная семья получила отказ. Не забрали. Насте на следующий год исполняется четыре, впереди интернат.

Зато Алинка — дочка другой мамы — Наташи — в семье, http://nts-tv.com/video/2010/03/24/WM9_512_Download_PAL__24_03_sindrom_dobra_anisimova.wmv вот такой чудесный репортаж показывали в Севастопольских новостях на 21 марта 2010 года — в День человека с синдромом Дауна. Показывают ребенка, красивую маму, мама рассказывает историю их жизни — 2 минуты эмоций, весны и позитива. Смотреть всем!

Алина — это девочка с розами из нашей прошлогодней выставки «Синдром Добра», эту фотоработу можно увидеть в сюжете на заднем плане. На выставке мы не стали класть книгу отзывов, а положили большие фотографии, наклееные на картон, и каждый посетитель мог написать пожелание ребенку-модели или просто что-нибудь хорошее:) После выставки эти фотографии с пожеланиями передали семьям — это как раз одна из них 🙂

С Наташей, мамой Алины, мы познакомились на семинаре Даунсайд Ап, который мы организовали в октябре 2008 года, а после семинара я написала статью, хотела о семинаре написать, а получилось «О родителях, которые бросили ребенка с синдромом Дауна»

Сейчас Наташа — волонтер благотворительной организации «Синдром Добра», работает в Севастополе в проекте «Как научить говорить ребенка с синдромом Дауна?», благодаря работе в проекте нашла хорошего логопеда для Алинки, проект стартует только в апреле, а они уже занимаются! 🙂

Три истории мам, воспитывающих детей с синдромом Дауна

Описание:

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Фонд «Измени одну жизнь» собрал истории мам (две из которых приемные), воспитывающих «солнечных детей».

Источник:

Автор:

В казенных учреждениях, при отсутствии близкого взрослого, дети с синдромом Дауна особенно отстают в развитии, ведь у них изначально немного снижена мотивация, они пассивны.

Сотрудники детских домов и сами не особенно стремятся развивать и адаптировать солнечных подопечных — это самые удобные и тихие дети. Эта ситуация просто катастрофична для детей с синдромом Дауна. Практически все они обречены переходить из одного учреждения в другое, свои дни заканчивают в психоневрологическом интернате. Такая страшная судьба.

Читайте так же:  Где можно оформить доверенность на ребенка

Видеоанкету будущей дочки я увидела на сайте фонда «Измени одну жизнь». Саша приехала домой, когда ей было 1,2 года. Она весила 6 кг и была ростом 65 см. С трудом удерживала голову, только научилась переворачиваться со спины на живот. Конечно, если бы дочь росла в семье, все могло быть совсем иначе.

Это совсем не пустые предположения, в этом убедила меня сама Саша, ведь прошло совсем немного времени с момента ее приезда домой, когда одна за другой маленькие победы начали сменять друг друга. Спустя примерно месяц Саша поползла — на животике, как боец-лазутчик. Почти сразу научилась вставать на четвереньки и подолгу раскачиваться вперед-назад. Затем научилась сидеть.

Для меня самым трогательным стал момент, когда дочка у меня на глазах впервые сама встала на ножки спустя всего полтора месяца жизни в семье. Это случилось во время тихого часа — малышка просто проснулась и встала, цепляясь ручками за бортики кровати. Я от счастья разрыдалась.

Когда мы брали старшего сына — Женю, я обратила внимание, что больше половины детей в базе младшего возраста — с трисомией. Почему их так много? Почему от них отказываются мамы? Что с ними не так?

Я стала собирать информацию о синдроме Дауна, попутно наводя справки об опыте усыновления таких детей. Чем больше информации я получала, тем больше крепла во мне уверенность, что именно для нашей семьи солнечный малыш будет большим счастьем, а мы, в свою очередь, сможем полюбить его и помочь ему стать успешным и счастливым.

Чему научила меня Саша? С самого начала меня поразила ласковость и нежность моей девочки. Если Женя вследствие депривации и травмы привязанности очень долго убегал от тактильного контакта, то Сашенька сполна дала мне возможность излить на нее всю мою любовь.

Даже Женина агрессия со временем начала растворяться в этом океане любви и ласки. Например, у него появилась привычка будить сестренку по утрам поцелуями и объяснениями в любви. Мне кажется, все мы стали чуть более ласковыми и чаще выражаем друг другу свои самые сокровенные чувства.

У нас четверо детей. Старшему сыну 14, потом две приемные дочки, им 6 лет. И самому младшему, Тимуру, 5. У Тимурки синдром Дауна. Он ходит в обычный садик, капризничает как обычный ребенок и любит макароны, как и все мои остальные дети.

Как моя жизнь изменилась после того как появился Тимур? Кардинально. Как и при появлении всех других детей.

[2]

Как подготовиться, если решили взять ребенка с СД? Тимур у нас неприемный, так что мы особо не готовились, тут я мало что могу подсказать. Просто читали все, что могли найти по этой теме, когда узнали про вероятность синдрома Дауна во время беременности. Но почти сразу мы зарегистрировались в фонде «Даунсайд Ап», и там нам оказали и психологическую помощь, и дали советы по развитию ребенка.

К обычному букету проблем детей из детского дома накладываются все проблемы, которые связаны с самим синдромом: задержка в развитии, здоровье, речь. И, конечно, это звучит пугающе: «Взять сложного ребенка». Но именно таким детям родители нужны в первую очередь.

Раньше каждый медицинский работник знал: люди с синдромом Дауна живут не больше семи лет. Эта была статистика как раз из детских домов. Представляете, как сильно такие дети нуждаются в заботе, если они не могут долго жить в таких условиях?

Как и с любым другим ребенком, к усыновлению сложного ребенка, надо подходить во всеоружии. Читать все про синдром Дауна, знакомиться с родителями таких детей, узнавать, не торопиться. Но и бояться не стоит. Это всего лишь ребенок.

Чему у него удалось научиться? Тимур такой ресурсный ребенок. До его появления я думала, что в жизни должен быть некий план. И отход от пунктов — это прям ужас-ужас. Например, у человека должно быть высшее образование. И без этого никак. Потом семья, двое детей (мальчик и девочка, конечно). Работа.

А тут Тимур. Все планы к чертям. Ну и ладно. Я сама к себе стала относиться по-другому. Ведь главное — счастье. Не работа, как у всех, не какие-то пункты в плане, который вбивает нам общество, а просто счастье.

Будут ли мои дети счастливы? Я не знаю. Но я знаю, что я сейчас счастлива, и это самое главное.

За детьми с синдромом Дауна очередь из кандидатов в приемные родители не стоит. Когда я оформляла документы на то, чтобы взять Веру в семью, никаких проблем не было. Меня поражало равнодушие сотрудников Вериной опеки, которым было совершенно все равно, заберут девочку или нет. Почему я не побоялась взять Веру? Причин много.

Во-первых, у меня был опыт работы с людьми с особенностями развития: и с детьми, и со взрослыми. Я видела, как живут люди с синдромом Дауна в интернатах. Они не могут самостоятельно выбирать себе еду, одежду, досуг, не потому, что физически или ментально не способны сделать это, а потому, что так за них решили.

Во-вторых, я остро ощущала, что добрые, симпатичные дети, юноши и девушки не должны жить за забором и быть лишены обычных человеческих радостей. Я не видела других способов преодолеть эту несправедливость, кроме как изменить жизнь хоть одного ребенка. И когда я увидела фото Веры, не могла остановиться. Благодарю мужа и двоих своих кровных детей за то, что они в итоге поддержали меня и приняли Веру.

Я была уверена, что смогу быть ресурсной приемной мамой особого ребенка, ведь у меня были не только знания, но и силы, желание, материальные возможности. Помощь государства оказалась тоже совсем не лишняя, потому что у нас оформлена «приемная семья».

Помимо синдрома Дауна у Веры были последствия депривации, а в ее медицинских документах значились тяжелая умственная отсталость и полная необучаемость. Казалось, все это непреодолимо. Но Вера медленно и верно опровергала прогнозы.

Сейчас Вере 12 лет. За почти шесть лет в семье девочка научилась легко общаться, полностью обслуживать себя в быту, читать и писать, у нее появились друзья. И пока Вера получала эти знания, она многому научила и меня. К примеру, искусству маленьких шагов. Теперь я умею «есть слона по кусочкам»!

Я часто привожу пример из нашей жизни, когда мы катались со снежных горок, а после каждого веселого спуска снова забирались наверх. Вере было очень тяжело подняться, мы толкали ее, упрямо затягивали на вершину. И вдруг Вера оторвалась от нас, сама нашла пологий склон и зашла по нему без особых усилий.

Тогда я поняла, что миссия родителей особых детей в том, чтобы помочь ребенку самому найти пологий склон, или даже мама и папа должны сами создать такой склон, чтобы детям было легче преодолеть препятствие. Я поняла, что чувство юмора и эмоциональный интеллект, которыми обладает дочка, намного важнее человеку для полной жизни, чем традиционный «школьный» интеллект.

С Верой наша семья идет по тому пути, который развивает нас всех, мы питаемся друг от друга знаниями, эмоциями, делимся навыками и обмениваемся опытом. Мы поняли, что есть вещи, которые ценятся больше, чем материальный комфорт, и благодарны за это Вере.

Читайте так же:  Развод с женой при наличии ребенка

«Найдите моей дочери другую маму!» Петербурженка хочет, чтобы ее новорожденного ребенка с синдромом Дауна забрала семья за границей

— Сонечка у нас ухоженная, улыбается. Дочь кормит ее грудью, гуляет с ней, — рассказывает бабушка Марина Петровна. — Внучку наблюдают врачи. Пока отклонения не сильно заметны. Но уже немного видно по глазам, изменились очертания лица…

Ольга Миронова, как и положено, всю беременность наблюдалась в женской консультации. Вроде бы все шло, как обычно. Рожала там же, где и первого ребенка. В послеродовой палате мамочка провела неделю.

По словам бабушки, врачи в клинике обратили внимание на девочку на третий-четвертый день. Не соответствовало норме расстояние между глазками и положение ушей. Затем малышку осмотрел врач-генетик. Женщина внимательно изучила медкарту Ольги и обратила внимание, что на четырнадцатой неделе, когда делали УЗИ, врачам что-то не понравилось. Но дополнительных исследований на патологию почему-то не назначили.

Перед выпиской у Сонечки взяли кровь на генетический анализ. Поэтому страшный диагноз настиг семью уже дома.

— У вашего ребенка синдром Дауна, — пригвоздили врачи.

Мироновы не поверили. Отправились в другой медцентр. К сожалению, все подтвердилось.

— Какой уж тут Новый год, — вздыхает бабушка. — Хотелось, чтобы кто-то еще раз позвонил и сказал: «Это предновогодний розыгрыш!»

Любовь и депрессия

Диагноз ребенка уже не вызывает сомнений. И сейчас бабушка беспокоится не только о внучке, но и о своей дочери. Ее состояние внушает тревогу. Женщина в депрессии. Она часами сидит в интернете, переписывается с мамочками, которые растят больных детей. Большинство убеждает, что главное — любить ребенка таким, какой есть. А на остальное наплевать.

А как наплевать, если наше общество еще не созрело до полного гуманизма. На тех же форумах рассказывают и страшилки о том, как детей-даунят избегают в детских садах, брезгливо отодвигаются от них в транспорте или кафе…

— Мы зашли к окулисту, — делится бабушка. — Первое, что она сказала: «А, дауна принесли!» Что уж тут говорить об обычных людях.

Отец первое время брал дочку на руки. Сейчас даже не подходит, как будто вообще не замечает. Ольга боится, что однажды, испугавшись предстоящих трудностей, муж уйдет. И тогда их семье будет не выжить материально. Ведь девочку нельзя ни на минуту оставить одну, и так всю жизнь.

— На содержание больного ребенка нужны большие средства, — говорит бабушка. — Наши заработки не сравнить с теми, что у Эвелины Бледанс. И на няню тоже денег нет.

Отдать нельзя оставить

Но и отказаться от малышки Мироновы не могут, хотя им и такое советуют. В общем, куда ни кинь — везде клин.

— И за что нам такое? — говорит Марина Петровна. — У моего зятя высшее образование, у дочери два диплома. Занимаются спортом, не пьют, не курят, не наркоманы. Старший сын здоров. Мне одна врач сказала, что сейчас у нормальных женщин все чаще бывает такая патология. Причина — экология и сбой в генетике.

Мироновым пришла в голову идея: найти Соне приемную семью. Лучше заграничную. Там у людей есть деньги на реабилитацию инвалида. Если удастся договориться, ребенка, возможно, даже разрешат навещать.

— Если родители решат отказаться от малышки, им надо пройти определенную процедуру, — поясняют в аппарате уполномоченного по правам ребенка в Петербурге Светланы Агапитовой. — Только после этого девочка попадет в базу данных на усыновление и переедет жить в сиротское учреждение. Российские семьи практически не усыновляют таких детей. Если же усыновители найдутся за границей, то впоследствии только они будут решать, нужно ли их ребенку общаться с биологическими родителями.

Руководитель пресс-службы аппарата уполномоченного по правам ребенка в Петербурге Светланы Агапитовой Олег Алексеев:

— В такой ситуации сначала трудно и страшно. И пугает обычно именно отсутствие информации. Люди оказываются наедине со своей бедой. Но не надо поддаваться первому порыву. Нужно узнать все обстоятельства, поговорить со специалистами, которые занимаются такими детьми, с родителями, которые не отказались от ребенка с синдромом Дауна, и только после этого принимать какие-то решения.

Если бы мама пришла к нам, первым делом ее бы познакомили с тремя замечательными организациями: «Даун-центр», «Перспективы» и «Общество родителей детей-инвалидов». Они занимаются с такими ребятами, у них есть группы дневного пребывания. Там поговорят и с мамой, и с папой. Они все узнают из первых уст, а не со страниц интернет-форумов.

[1]

Конечно, воспитание таких детей — дело непростое. И тем не менее многие родители выбирают этот нелегкий путь. По возможности мы помогаем им в решении тех или иных проблем. Однажды к нам пришел папа, который не хотел отдавать свою дочь с синдромом Дауна в коррекционный детский сад. Мы отстояли право девочки ходить в обычный. Сейчас она идет в первый класс обычной школы.

Был случай, когда родители, которые сдали ребенка с синдромом Дауна в сиротское учреждение, через восемь лет стали его навещать и в конце концов забрали мальчика обратно домой.

Доктор психологических наук, профессор, заведующий кафедрой олигофренопедагогики факультета коррекционной педагогики Университета имени Герцена Юрий Матасов:

— Пока девочка маленькая, трудно делать прогнозы. Установка такая: чем раньше родители начнут ей заниматься, тем больше принесут на алтарь успеха. Но успех не будет оглушительным. Если родители любят малыша, толерантны, терпеливы и не завышают планку ожиданий, то ребенок впоследствии будет разговаривать, читать, писать в определенных пределах.

С даунами не стоит проявлять избыточный оптимизм. Динамика есть, но очень скромная. Лучше делать ставку на личностное развитие, покладистость, воспитанность, умение ухаживать за собой. Если предъявлять к такому ребенку завышенные требования, может быть разочарование. Лучше синица в руке, чем журавль в небе. Надо отдавать себе отчет, что воспитать больного малыша — дело архитрудное. Биологическую природу изменить вмиг невозможно. Что характерно, это генетическая аномалия, хромосомный сбой по 21 паре. Такие дети покладисты, не агрессивны, но с точки зрения интеллектуального развития потолок их развития не очень высок.

Кто еще воспитывает ребенка с синдромом Дауна

У Лолиты Милявской в 1999 году родилась дочь Ева. Позже, по словам артистки, медики изменили диагноз на аутизм. До четырех лет девочка не умела говорить, у нее плохое зрение. Сейчас Ева учится в шестом классе, свободно говорит по-английски и лишь незначительно отстает от здоровых сверстников.

У дочери Ирины Хакамады, помимо синдрома Дауна, обнаружили лейкоз. Ребенок прошел курс химиотерапии. В этом году Маше исполнится пятнадцать лет. Она учится в специализированной московской школе. Делает успехи в рисовании, пении и танцах.

Телеведущий Сергей Белоголовцев не скрывает, что у него растет сын Женя с синдромом Дауна. Вся семья участвует в воспитании малыша и добилась в этом значительных успехов.

Во втором браке дочери Бориса Ельцина Татьяны растет мальчик с таким диагнозом. Болезнь Глеба долго скрывали. Но на днях Татьяна рассказала об этом.

Видео (кликните для воспроизведения).

Актриса Ия Саввина в роддоме узнала о том, что ее сын Сергей нездоров. Ребенка предложили сдать в специнтернат. Но мать отказалась. Сергей выучил английский язык, играет на фортепиано, знает поэзию.

Читайте так же:  Лишение родительских прав на какой срок

От детей с синдромом Дауна отказываются еще до родов

Количество беременных женщин, которым ставят диагноз «синдром Дауна плода», за последние 20 лет выросло в три раза. Девять из десяти женщин с этим диагнозом выбирают аборт. Это данные исследования по Англии и Уэльсу, но они отражают мировую тенденцию

Поделиться:

Акушер-гинеколог Александра Борисова рассказывает, что лет двадцать назад беременных старше 35 лет было всего 10-15%, а сейчас их уже 30%. Главный фактор риска — возраст родителей, поэтому полученные в Англии результаты прямо связаны со старением «популяции беременных».

Памятуя бурные дискуссии о результатах скрининга на синдром Дауна на материнских форумах и в СМИ, спрашиваю Александру, какова вероятность ошибиться и убить здорового ребенка. Она говорит, что есть два теста: скрининг и инвазивный генетический тест. Все вопли обычно раздаются по поводу скрининга, который не дает ответа на вопрос, есть ли у плода синдром Дауна. Он лишь указывает на вероятность, которая составляет 2% — это примерно в 2,5 раза больше, чем обычно. Инвазивный тест (это когда от ребенка отщипывают кусочек, чтобы сделать генетический анализ тканей — «биопсию хориона») никогда не ошибается. И этот метод не менялся за последние 20 лет.

«Если женщина идет делать скрининг, ее должны проинформировать, что это такое, что этот тест может и чего не может, — говорит Александра Борисова. — И если ты делаешь скрининг сознательно, то, получив плохие результаты, делаешь биопсию хориона — вопросов, нужно это или нет, не возникает».

А дальше нужно принимать решение: готовиться к рождению больного ребенка или избавляться от него. Этот вопрос уже не относится к ведению медиков, и на этом этапе должны подключаться психологи. В России их не так много. На детях с синдромом Дауна и их семьях специализируется фонд «Даунсайд Ап». На вопрос о задачах мне ответила Наталья Ригина. «Мы никогда не агитируем, — говорит она, — наша позиция профессиональная: оказать психологическую и информационную помощь». С пренатальными диагнозами фонд начал работать недавно, а с уже рожденными детьми работает около семи лет. По его наблюдениям, в Москве количество «отказников» сократилось, и сейчас в семьях остается половина детей с синдромом Дауна.

По России, как обычно, статистики нет. Зато есть французские исследования, по которым хорошо заметно, как количество детей с синдромом Дауна увеличивается в низких социальных слоях и уменьшается среди людей с образованием и высоким доходом — в два раза. Причин сразу несколько: чем образованнее женщины, тем позже они рожают и тем чаще делают пренатальные тесты. Есть и еще один фактор, самый важный: они гораздо чаще отказываются от больных детей.

«Зато будет жить, и будет счастлив»

Можно ли изменить судьбу российских детей с синдромом Дауна: интервью с сотрудницей фонда «Даунсайд Ап»

Завтра, 23 августа, из Калужской области в сторону Москвы стартует велопробег в поддержку детей с синдромом Дауна. Его организует благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Спустя два дня велосипедистов на Красной площади будут встречать подопечные фонда — «особенные дети». «Лента.ру» поговорила с организатором пробега и сотрудницей фонда «Даунсайд Ап» Юлией Колесниченко о жизни детей с синдромом Дауна в России; о том, почему американцы усыновляли таких детей, а русские — нет; а также о том, как получается так, что почти половину детей с синдромом Дауна родители оставляют в роддомах.

«Лента.ру»: Во-первых, как правильно говорить — синдром Дауна или болезнь Дауна?

Юлия Колесниченко: Синдром Дауна. Не болезнь — потому что синдромом Дауна нельзя заразиться и его нельзя вылечить. Это именно генетический сбой от появления одной лишней хромосомы. Большинство людей думают, что синдром Дауна никогда их не коснется, [притом что] синдром Дауна — это самое частое генетическое отклонение. С ним рождается каждый семисотый ребенок на свете, независимо ни от чего — от цвета кожи родителей, от вредных привычек или их отсутствия у родителей, от того, первый он ребенок в семье или пятый. Есть частое убеждение, что дети с синдромом Дауна рождаются у пожилых родителей — это тоже не так. Вероятность действительно увеличивается с возрастом матери, потому что процент рожающих в молодом возрасте и пожилом — разный.

Вы начали говорить про самые распространенные мифы.

Очень частый миф, что особенные дети рождаются у алкоголиков и наркоманов. Еще некоторые думают, что это можно как-то лечить. Еще [есть] миф, что люди с синдромом Дауна совсем мало живут, что они нежизнеспособны, что они «овощи», что оставлять такого ребенка — безумие. Кстати, это ровно те вещи, которые говорили врачи, абсолютно в них веря, при рождении ребенка с синдромом Дауна в российских больницах. И порой продолжают говорить.

Я читал, что врачи сами часто советуют отказаться от таких детей. Вот Эвелина Бледанс со своим мужем — у них особенный ребенок — выступили с инициативой законодательно запретить врачам предлагать такое.

Да, к сожалению, бывает, что врачи рекомендуют отказаться от особенного ребенка. Причем делают это вскоре после родов, когда мама еще не пришла в себя и очень уязвима. Но, к счастью, многие врачи уже знают и факты про синдром Дауна, и про «Даунсайд Ап». Они могут сказать родителям: есть вот такой центр, к ним можно обратиться, зайти на сайт, почитать информацию, посоветоваться со специалистами. При этом наши специалисты никогда никого ни на что не уговаривают — это один из принципов. Такие решения семья должна принимать для себя только сама. Мы просто делимся объективной информацией, показываем, что у таких детей может быть будущее. Ведь если после этого упавшего, как молот, прогноза врачей мама слышит другие слова, это многое меняет. Если родители узнают, что их ребенок будет не только ходить и говорить, а сможет пойти в детский сад, в школу, заниматься музыкой и спортом, иметь увлечения и друзей, они понимают, что справятся.

Эти дети в семье. Но, насколько я знаю, процент отказов при рождении очень высокий.

В середине девяностых 95 процентов семей, по нашим данным, отказывались при рождении от детей с синдромом Дауна. Сейчас, насколько мы знаем, количество отказов по Москве не больше 40 процентов. И если сравнить с 95 процентами, то разница огромная. А как подумаешь, выходит — каждый второй почти. Сразу холодок — понимаешь, что это еще настолько не тот результат, которого бы хотелось. Но ситуация, конечно же, меняется. Был один детский сад, куда принимали наших детей, сейчас в Москве больше ста.

Материалы по теме

Я несколько месяцев назад посмотрел документальный фильм «Моника и Дэвид» про двоих детей с синдромом Дауна, мальчика и девочку, влюбленных друг в друга. Они выросли, готовились к свадьбе; в фильме есть и сама свадьба. Потом они устраивались на работу. В России вы не знаете таких случаев?

Насколько я понимаю, [в России] официально не регистрируют браки людей с синдромом Дауна — как недееспособных. Но вот в Уфе, кажется, устраивали неофициальную свадьбу два человека с синдромом Дауна. Но в таких случаях, конечно, и у нас, и на Западе родители продолжают их поддерживать.

Да, в фильме их поддерживали родители, и жили они вместе.

Читайте так же:  Смена фамилии справка об инвалидности

Да, брак есть брак, но при этом всегда родители рядом. Но на самом деле случаи создания семей очень редки, даже на Западе. Но вот пары, каплы среди тинейджеров — очень часто, очень красивые. Я часто вижу фотографии: «А вот Джон и Мэри, они вместе уже два года». И прекрасная фотография Джона и Мэри, они в футболках, кепках, обнимаются очень мило, полноватенькие — ну, какими часто бывают американские тинейджеры.

Синдром Дауна (по имени врача Джона Дауна, 1828–1896) возникает из-за лишней копии одной из хромосом: в 95 процентах случаев речь идет о трисомии 21, трех копиях 21 хромосомы вместо двух. Иногда затрагивает не все клетки организма, а только часть — в этом случае медики говорят о мозаичной форме синдрома. Проявляется в форме нарушения когнитивного развития (в большинстве случаев), задержки роста, большего риска врожденных пороков сердца и катаракты, зачастую сопровождается нарушениями слуха. Выше риск таких болезней, как эпилепсия или (в пожилом возрасте) болезнь Альцгеймера. Некоторые авторы отмечают, что низкие результаты людей с синдромом Дауна в тестах на интеллект связаны не только с когнитивными нарушениями, но и с плохим зрением и слухом.

Почти во всей Европе и США людей с синдромом принимают на работу. В Риме есть ресторан, где все официанты с синдромом Дауна.

Да, и в Европе, и в США люди с синдромом Дауна имеют возможность работать и зарабатывать. В России ситуация, к сожалению, пока совсем другая. Но мы очень надеемся, что делаем шаги к тому, чтобы ее изменить. На Западе чаще всего люди с синдромом Дауна работают в сервисе, в кафе, на почте. Могут заниматься какой-то работой на ресепшне в гостинице. Я знаю случаи — бухгалтерами становятся. Мы очень надеемся, что сделали шажки к этому. Для родителей наших детей это очень тревожный момент. И мы очень надеемся, что — может быть, их силами — так или иначе наше государство поймет, что эти люди могут работать.

Насколько вообще жизнь для особенных детей отличается в России и на Западе?

Там они являются полноценными членами общества, имеют права и знают о них. Не так давно, например, в Испании, женщина с синдромом Дауна стала работать в мэрии. Не уборщицей, а заняла именно соответствующую должность — советника по социальным вопросам.

[3]

В США и Европе процент отказов меньше?

В Штатах — очередь желающих усыновить ребенка с синдромом Дауна.

Американцы ведь до закона о запрете часто усыновляли российских детей с синдромом. Теперь они оказались в ловушке.

Этот закон перекрыл кислород, потому что американцы действительно очень охотно усыновляли детей с синдромом Дауна. Когда [Валерий] Панюшкин опубликовал список детей, которые должны были уехать, чуть ли не больше половины в этом списке были дети с синдромом Дауна. А у нас же есть прекрасные, прекрасные чиновники, которые выдвигают очень много теорий. Болезненные есть чиновники, с фантазиями, вроде: «Почему детей с синдромом Дауна американцы хотят? Для органов и сексуальных утех?» Я не буду называть того, кто это говорил. На самом-то деле иностранцы, и американцы в частности, искренне считают, что синдром Дауна — одно из самых простых отклонений. Потому что они знают, что делать. Часто бывают случаи, когда у них уже был опыт воспитания особого ребенка в семье. Многие знают, как с такими детьми общаться, как с ними работать. Они просто понимали, что здесь, в России, от них отказываются. А у них он может вырасти, его выучат, он пойдет работать официантом или администратором. Не станет профессором — ну и что, но зато будет жить, и будет счастлив.

Скольким детям сейчас помогает «Даунсайд Ап»?

У нас сейчас зарегистрировано 3500 детей со всей России. И попасть к нам очень просто: позвонить — и вас включают в программу ранней помощи. И первое, что получают родители, что получает семья, — это пакет так называемой первичной литературы. К самым маленьким, детям до полутора лет, наши педагоги ездят на дом, это называется программа домашних визитов. А с полутора и до семи лет дети ходят на занятия в наш Центр раннего развития.

Кстати, мы работаем как центр ранней помощи, в западном представлении в таких центрах занимаются с детьми от нуля до трех, а мы протянули до семи лет, чтобы по выходе из «Даунсайд Ап» ребенок поступал в школу, чтобы мы знали, что до школы мы ребенка довели полностью. У нас есть основные принципы работы. Первый: в центре внимания находится не ребенок, но и вся семья — ведь поддержка наших специалистов (педагогов, психологов) нужна всем членам семьи. Второй: всю помощь семье мы оказываем бесплатно.

Про родителей, конечно, хотелось бы рассказать многое. Кто-то говорит, что мы сильно помогли, кто-то говорит, что особых, как им кажется, сдвигов у ребенка они и не увидели, но это то место, где они чувствуют, что их ребенок не особенный, что это вообще единственное место на свете, где их ребенок перестает быть особым ребенком, а становится всего лишь одним из детей. И это тоже важно. От очень многих я слышала одну и ту же фразу: «Именно здесь нас и начало отпускать окончательно».

Они используют слово «отпускать»?

«Отпускать», да. Ну, по-разному, кто-то — что «отпускать», кто-то — что стало легче, кто-то — что впервые ушли страхи. По-разному. Например, что это было первое место, где сказали, что ребенок не просто «ну ладно, вырастет, ничего», а что он замечательный. Ты приходишь, тебе специалист говорит: «Какой замечательный ребенок! Смотрите». Ты мама новорожденного ребенка, пришла, увидела детей трех, пяти лет, увидела родителей, поговорила с ними — и все оказывается не так страшно.

Было, кстати, время, когда наши родители ходили гулять с детьми поздно вечером, потому что днем в парк, на площадку прийти очень тяжело. Вечером — чтобы никого не встретить. Бывали неприятные случаи. Например, при виде нашей девочки на детской площадке мамочки срочно начали собирать игрушки из песочницы и оттаскивать своих детей, а наша девочка, маленькая, подходила к ним, говорила: «Вы забыли…» — и начинала помогать им все складывать. Они от нее, наоборот, как от чумы, бежали, а она же им еще и помогала.

Как помочь детям-сиротам с синдромом Дауна

Читайте также

Валентина Никулина: «Дети с синдромом Дауна острее других нуждаются в родителях»

Особые дети: Настя бережет любовь для родителей

Особый ребенок ищет семью. Что должны знать родители

В России постепенно меняется отношение к согражданам с ментальными особенностями

Особые дети: Будущий программист Сергей мечтает о семье

Нужны операторы в регионах для съемок видеоанкет детей-сирот

Как «Дом милосердия» в Петербурге помогает воссоединяться детям со своими семьями

Журнал «Огонек» о фонде «Измени одну жизнь»: «Дети из сети»

«Не надо бояться усыновлять детей старше трех лет. Они тоже очень сильно хотят иметь семью»

«Залог успешной работы с детьми – это любовь»

Отношение общества к детям с синдромом Дауна окутано мифами. Ошибочно считается, что такие дети не могут стать полноценными членами общества. Поэтому такиx малышей чаще другиx оставляют в детдомаx и реже усыновляют. А как дела обстоят на самом деле? О социальном аспекте усыновления и том, как можно помочь приемной семье с особым ребенком мы поговорили с дефектологами-логопедами из дома ребенка № 24 Мариной Коротковой и Еленой Романовой.

Читайте так же:  Лишение родительских прав иностранного гражданина в россии

— Много ли детей с синдромом Дауна в вашем учреждении? Как часто вам приходится с ними работать?

— Е.Р.: Нам приходится сталкиваться с детьми с синдромом Дауна в 45% случаев. Государство пока не готово правильно воспринимать таких детей и поддерживать их родителей. Их уговаривают отказываться от детей с этим синдромом уже в роддомах.

— Получается, что высокий процент отказов российских родителей от детей с таким синдромом – это проблема, которая ждет решения на государственном уровне?

— Не готово и общество, в целом. И, что самое грустное, конструктивных предложений по решению этой проблемы не делается. К счастью, есть такие центры, как ДаунсайдАп, которые могут оказать реальную помощь. Мы тоже учились у них понимать этих особых детей и работать с ними.

М.К.: Этих детей меньше не становится. Если раньше речь шла о женщинах, которым за 40, то сейчас такие дети рождаются и у родителей моложе.

— Синдром Дауна это синдром или все же диагноз?

— Я считаю, что это скорее диагноз, но беспокоит не только он, сколько сопутствующие медицинские диагнозы. Как правило, это порок сердца, аутизм, слабая иммунная система.

— Каковы основные проблемы в работе с этими детьми?

— У всех детей с синдромом Дауна в той или иной степени присутствует задержка в развитии. При этом они очень разные: есть более слабые, которые не поддаются занятиям, есть те, которые схватывают все быстро. В любом случае, работа с ними идет медленнее, чем с обычным детьми.

Е.Р.: План-минимум в нашем доме ребенка– научить этих детей себя обслуживать, держать ложку, раздеваться, показать что-то жестом. Чтобы научить этому ребенка с таким синдромом, может уйти совершенно разное количество времени. Один станет на ноги в год с небольшим, а другой только к четырем годам научиться сидеть. Они не поддаются никаким схемам и нормам.

М.К.: Сейчас идут разговоры о том, чтобы закрывать дома ребенка и раздавать детей в семьи. Но ситуация такова, что детей с синдром Дауна будут брать в последнюю очередь. Поэтому, я думаю, дома ребенка, такие, как наш, должны существовать, хотя бы ради того, чтобы оказывать помощь детям с синдром, их родным или приемным родителям. Здесь они могут научиться, как заниматься с такими детьми.

— Усилия, которые вы прикладываете, нивелируются в интернате, куда затем попадают дети?

Е.Р.: Очень грустно, когда наши обласканные дети с синдромом Дауна уходят от нас в интернат. Проблема в том, что там ко всем детям одинаковое отношение. А такому особому ребенку нужно лишний раз улыбнуться, взять его за руку, поцеловать. Они очень ласковые и контакт со взрослым ему очень важен. Им нужен дополнительный стимул. Их нужно лишний раз приголубить. У нас приголубили, а там нет. И детей там больше, и отношение немного другое.

У нас был случай, когда одна взлелеянная нами девочка, попав в интернат, перестала ходить. А это была очень хорошая девочка, которая не просила сама к себе особого внимания. Спокойная, хорошая… Посадили – сидит, положили – лежит, поставили у стойки – стоит. Но мы ее мотивировали, а в интернате – сидит, ну и хорошо.

— Проще ли ребенку с таким синдромом будет развиваться, если его возьмут в семью после вашего дома ребенка?

М.К.: Конечно же, в семье развитие будет идти намного быстрее. Наше учреждение – это закрытое пространство, где дети видят только свою группу, улицу, где они гуляют и определенный круг лиц. В семье это пространство намного шире.

К тому же, ребенок с синдромом Дауна будет быстрее развиваться, если будет видеть вокруг себя нормально развивающихся сверстников, потому что ему будет хотеться быть таким же, как и все.

— К каким проблемам надо быть готовым потенциальным усыновителям детей с синдромом Дауна?

— Первые три года такой ребенок нуждается в медицинском обслуживании и обеспечении, и здесь им нужна квалифицированная помощь, которую может оказать наш и подобные ему дома ребенка. При этом надо знать, что одного такого ребенка оставить нельзя. Поэтому приемные родители могут первое время держать ребенка у нас и забирать на выходные. При этом они будут приходить и учиться, как общаться с таким ребенком дома, как его развивать.

М.К.: Нужно помнить, что наше общество к таким детям еще не готово. Вы должны будете быть готовы к специфической реакции окружающих, когда выйдете гулять с таким ребенком. С определением их в школу и детский сад тоже могут возникнуть сложности.

Наше общество в отношении таких детей существует под властью мифов. Ведь то, что такие дети не подлежать социализации, — это миф, потому что ребенок с синдромом Дауна обучаем. Медленнее, чем другие, но обучаем.

Со временем он все равно научится говорить, читать, но для этого нужно время, терпение, которого не у всех может хватить.

Е.Р.: Возможно, легче будет усыновлять детей с синдром Дауна для людей, живущих в сельской местности, где ему легче будет пройти социализацию. Там не нужно быть семи пядей во лбу, но при этом на земле нужны помощники. Хорошо им было бы в монастырях или религиозных общинах…. Они не станут академиками, профессорами, математиками, но они могут стать полноценными членами нашего общества.

— Иными словами, для такого ребенка было бы лучше находиться в человекоориентированной среде с гуманной философией, которой нашему обществу в отношении таких детей сейчас не хватает… Но пока дети еще маленькие, что еще можно сделать?

— Их нужно постоянно мотивировать, держать за ручку, быть постоянно с ним. Если ребенка с синдромом Дауна оставить без внимания, то он будет развиваться как растение.

Потенциальным приемным родителям было бы неплохо сначала поучиться, как с ним обращаться. Нужно обязательно походить, почитать, посмотреть, какие они разные. В этом может помочь, прежде всего, центр ДаунсайдАп.

Видео (кликните для воспроизведения).

М.К.: Но важно также просто особых детей, как всех остальных. Они особые еще и потому, что очень улыбчивые, ласковые, доброжелательные, они идут ко всем людям. Такие детки несут в себе большой заряд положительных эмоций.

Источники

Литература


  1. Молчанов, В.И. Огнестрельные повреждения и их судебно-медицинская экспертиза: Руководство для врачей / В.И. Молчанов, В.Л. Попов, К.Н. Калмыков. — М.: Медицина, 2014. — 272 c.

  2. История политических и правовых учений / В.Г. Графский и др. — М.: Норма, 2003. — 944 c.

  3. Инструкции о подоходном налоге с физических лиц и дорожные фонды в 1993 году. — М.: СПб: Метроном, 1993. — 110 c.
  4. Контрольно-кассовая техника. Нормативные акты, официальные разъяснения, судебная практика и образцы документов. — М.: Издание Тихомирова М. Ю., 2018. — 113 c.
  5. Радько, Т. Н. Проблемы теории государства и права. Учебник / Т.Н. Радько. — Москва: СИНТЕГ, 2016. — 608 c.
Усыновление ребенка с синдромом дауна одинокой женщиной
Оценка 5 проголосовавших: 1

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Please enter your comment!
Please enter your name here